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Lassana Diarra se préparait pour la Coupe du monde 2010 en Afrique du Sud.
Le milieu de terrain, qui a joué avec Chelsea, Arsenal et Portsmouth en Premier League, sortait d’une première saison difficile avec le Real Madrid. Cette campagne, 2009-10, il avait fait 30 apparitions toutes compétitions confondues pour l’équipe de Manuel Pellegrini qui terminait deuxième de la Liga, à trois points de Barcelone. Ils avaient également été éliminés de la Ligue des champions lors des huitièmes de finale contre Lyon.
Désireux de laisser derrière lui une campagne décevante en club, Diarra, 25 ans, a rejoint l’équipe de France, qui comprenait Thierry Henry, Franck Ribéry, Hugo Lloris, Nicolas Anelka et Karim Benzema — dans un camp d’entraînement avant le tournoi. Tignes a été la destination, choisie pour son altitude élevée qui imiterait les conditions de l’Afrique du Sud.
Cependant, le 22 mai 2010, ses espoirs de jouer sur la scène mondiale ont été anéantis.
“Suite à ses douleurs intestinales contractées sur le glacier de Tignes, les contrôles ont détecté des signes d’une maladie imprévisible qui justifie un repos pour une durée indéterminée”, précise-t-on.Lire le communiqué de la Fédération France de Football.
Le diagnostic de Diarra a ensuite été confirmé comme étant une anémie falciforme.
Diarra jouant pour le Real Madrid en 2010 (Elisa Estrada/Real Madrid via Getty Images)
L’Institut national du cœur, des poumons et du sang (NHLBI) définit la drépanocytose – la plus courante étant appelée drépanocytose – en tant que groupe de troubles héréditaires qui affectent l’hémoglobine (la principale protéine qui transporte l’oxygène dans les globules rouges). Dans la drépanocytose, les globules rouges sont déformés, généralement en forme de croissant ou de « faucille », en raison d’une mutation génétique qui affecte la molécule d’hémoglobine. Lorsque les globules rouges se falcifient, ils ne se plient pas ou ne bougent pas facilement et peuvent bloquer la circulation sanguine vers le reste du corps.
Symptômes comprennent des épisodes douloureux appelés crises drépanocytaires, un risque accru d’infections graves et d’anémie – où les globules rouges ne peuvent pas transporter suffisamment d’oxygène dans le corps – qui peuvent provoquer de la fatigue et un essoufflement.
Selon Healthline, un fournisseur d’informations sur les soins de santé aux États-Unis, les Noirs courent un risque beaucoup plus élevé d’être touchés par la drépanocytose. Les chercheurs pensent que la raison réside dans la façon dont cette maladie a évolué au fil du temps pour protéger contre le paludisme – plus répandu en Afrique subsaharienne, où la drépanocytose est répandue. Avoir le trait drépanocytaire aide à réduire la gravité du paludisme.
Le trait drépanocytaire est présent chez un Africain de l’Ouest sur quatre et un Afro-Antillais sur 10. On le trouve également chez des personnes originaires du bassin méditerranéen, d’Asie et du Moyen-Orient. C’est moins courant chez les Européens blancs.
La drépanocytose et le trait drépanocytaire diffèrent, car les personnes atteintes de ce trait ne portent qu’une seule copie du gène de l’hémoglobine altéré et présentent rarement des symptômes cliniques liés à la maladie, tandis que les personnes atteintes de la maladie en portent deux copies.
Le Société américaine d’hémotologie disent que plus de 100 millions de personnes dans le monde sont atteintes du trait drépanocytaire.
Malgré la fréquence de cette maladie et ses conséquences parfois mortelles, la drépanocytose reste une maladie relativement méconnue et ses effets sur les performances sportives sont encore moins connus.
Une partie de la conclusion de « Une étude de cas de deux footballeurs de Premiership présentant le trait drépanocytaire », une étude de 2014 menée par le British Journal of Sports Medicine (BJSM)a déclaré que « des recherches supplémentaires seraient nécessaires avec une cohorte plus large afin d’établir davantage la relation entre l’homéostasie rédox (définie comme le maintien d’un équilibre entre les réactions réductrices et oxydantes au sein d’une cellule) et le trait drépanocytaire chez les athlètes ».
Le BJSM n’a pas répondu aux demandes de commentaires de L’Athlétisme.
Geno Atkins, ancien plaqueur défensif du NFLdes Bengals de Cincinnati, a parlé de son expérience avec ce trait plus tôt cette année. “Je savais, grâce à mes recherches, que ce ne serait pas bon pour moi de jouer à haute altitude, alors j’ai prié pour ne pas être repêché par Denver, qui est à haute altitude”, a-t-il déclaré. les Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC). “Je me suis retrouvé à Cincinnati et j’ai joué à un niveau très élevé sans aucun effet négatif du trait drépanocytaire.”
Il a ajouté : « Le fait d’avoir le trait drépanocytaire n’exclut pas un athlète de participer à des sports ; cependant, le personnel d’entraînement et les entraîneurs doivent prendre des précautions pour s’assurer que l’athlète ne se retrouve pas dans des situations dangereuses. Dans ce cas, Atkins a cité un exemple d’entraînement sous une chaleur extrême.
Geno Atkins, ancien plaqueur défensif des Bengals (Ian Johnson/Icon Sportswire via Getty Images)
Le basketteur professionnel Billy Garrett Jr et l’ancien porteur de ballon de la NFL Tiki Barber sont deux sportifs de haut niveau atteints de la maladie, et le receveur John Brown, plus récemment des Buffalo Bills, possède ce trait.
Le Dr Mark Gillett, consultant en médecine du sport et de l’exercice, raconte L’Athlétisme: «Je n’en ai pas connaissance (drépanocytose) en Première Ligue le football ou le football de haut niveau. Je ne l’ai pas vraiment vu énormément. Je suis surpris de ne pas l’avoir fait. Je pense qu’un joueur atteint d’une véritable drépanocytose aurait du mal à concourir à ce niveau, simplement à cause des exigences physiques du jeu.
« En même temps, si vous souffrez du trait drépanocytaire, vous souffrez de ce type de maladie dans lequel un stress physique extrême, l’altitude ou l’hydratation peuvent produire certains symptômes. Nous voyons peut-être des joueurs avec cela et ne le reconnaissons tout simplement pas.
« La plupart des clubs de football de Premier League sont très diligents dans la manière dont ils sélectionnent les joueurs. Je pense que les joueurs à risque auraient fait faire leur profil. S’ils ont le trait drépanocytaire, les médecins le sauront. Au niveau local, je soupçonne que cela arrive souvent.
L’altitude a été citée par Raymond Domenech, Franceà l’époque, sélectionneur de l’équipe nationale, en parlant du retrait de Diarra de la Coupe du monde en 2010.
“Il n’était pas prêt physiquement, il était vraiment épuisé” il a dit. « La maladie a été déclenchée par l’altitude. Il avait des prédispositions qu’on ne pouvait pas détecter à l’avance. Il lui faut 15 bons jours de repos pour récupérer complètement, et il s’en remettra, c’est sûr. Cela n’aura aucune incidence sur la suite de sa carrière mais il n’est pas apte à disputer une Coupe du Monde. Diarra n’a pas répondu aux commentaires lorsqu’il a été contacté par L’Athlétisme.
Diarra, à gauche, s’entretient avec Domenech pendant le camp d’entraînement de la France avant la Coupe du Monde 2010 (Franck Fife/AFP via Getty Images)
Lorsqu’on lui demande comment les équipes de haut niveau réagiraient face à un joueur atteint de la maladie, Gillett répond : « S’ils découvraient cela lors de la sélection d’un joueur, ils devraient évidemment regrouper cela avec les autres éléments que nous recherchons lorsque nous évaluons les joueurs. Il faudrait en parler avec le joueur et s’assurer que son traitement est optimisé.
« Ce serait une préoccupation pour les joueurs et les clubs. Surtout à la fin de la saison, lorsque le temps devient plus chaud et que vous risquez davantage d’être déshydraté. Parfois, les jeux reposent davantage sur eux et deviennent plus significatifs. C’est certainement un stress supplémentaire pour eux. Il est déjà assez difficile d’être un footballeur de Premier League sans avoir à gérer cela également. Ce serait une grande inquiétude pour eux.
L’étendue de la maladie de Diarra a ensuite été confirmée par son club de l’époque, Réal Madrid. Dans un communiqué, ils ont indiqué que Diarra « se reposait désormais chez lui suite à un avis médical en raison d’un syndrome asthénique secondaire à une drépanocytose qui sera soumis à une étude hématologique (étude du sang et des troubles sanguins) à l’hôpital de Lyon ».
Valérie Davis, infirmière conseillère en hémoglobinopathie au projet de soutien à la drépanocytose et à la thalassémie à Wolverhampton, souhaite que les autorités du football intensifient leurs efforts de sensibilisation et d’éducation des personnes impliquées dans le football à propos de la maladie.
« Il faut des séances au cours desquelles tout le monde est encouragé à se faire dépister, quelle que soit son origine ethnique », dit-elle. « On pense souvent que seules des ethnies spécifiques, telles que celles originaires d’Afrique et des Caraïbes, peuvent être touchées par cette maladie. La vérité est que n’importe qui et tout le monde peuvent être affectés. Toute personne présentant de l’hémoglobine et des globules rouges peut être touchée par la drépanocytose. C’est le moins probable pour quelqu’un qui n’est pas issu de ces milieux, mais cela peut avoir un impact sur tout le monde.
« Cela pourrait être un début pour encourager tous ceux qui débutent dans ce sport à se faire dépister. Ils pourraient alors faire davantage de travail pour faire appel à un expert pour parler de la maladie. Au fil des années, la maladie a suscité une stigmatisation qui ne devrait pas exister du tout. Cela pourrait aider à souligner l’importance du dépistage. Si quelqu’un est porteur, tout va normalement très bien. Avec du repos, de l’hydratation et de la nutrition, quelqu’un peut vivre une vie tout à fait normale.
“Avec un bon style de vie, il est possible qu’une personne porteuse n’ait aucun problème à aller loin dans le football. Même s’ils sont affectés par la maladie à part entière. J’encouragerais les autorités du football à ne jamais rejeter quelqu’un sous prétexte qu’il est porteur du gène drépanocytaire, mais même avec une condition physique complète, avec conditionnement et soutien, cela ne l’empêchera pas d’atteindre le sommet.
En 2022, l’ancien international anglais Emile Heskey a découvert que deux de ses enfants étaient porteurs du gène de la drépanocytose. Il a commencé à donner du sang et à encourager d’autres donneurs noirs non seulement à s’inscrire, mais également à se faire tester pour cette maladie.
Emile Heskey a révélé que deux de ses enfants étaient atteints de drépanocytose (Mike Egerton/PA Images via Getty Images)
« Nous avons besoin d’une toute nouvelle génération de donneurs de sang, en particulier de personnes d’origine noire. » il a dit au Mirror. « Parce qu’ils sont plus susceptibles de donner du sang mieux adapté pour traiter les personnes atteintes de drépanocytose.
« Certains patients drépanocytaires dépendent de transfusions régulières pour rester en vie. Donner du sang est simple, facile et peut sauver jusqu’à trois vies.
Davis partage le sentiment de Heskey en encourageant les gens à se faire tester pour la maladie.
«Beaucoup de gens ne savent pas qu’ils sont porteurs du gène de la drépanocytose, peut-être jusqu’à plus tard», dit-elle. « Une femme, par exemple, peut découvrir seulement pendant sa grossesse qu’elle est porteuse du gène.
« Nous mettons tout en œuvre pour éduquer les gens individuellement, car parfois les gens savent au sein de leur famille qu’il peut y avoir un porteur, mais ils nieront souvent qu’ils l’ont eux-mêmes. Cette maladie est stigmatisée et certaines personnes ne se soumettent pas à un test de dépistage.
«Malheureusement, les partenaires refusent le dépistage et c’est le triste cas (que) très souvent nous voyons naître des enfants atteints de drépanocytose. Il faut beaucoup plus d’initiatives pour en souligner l’importance. Nous devons en fin de compte expliquer ce qui peut arriver si cette situation est ignorée.»
Un traitement pour guérir la drépanocytose a été approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) en décembre 2023, la thérapie, appelée Casgevy, de Vertex Pharmaceuticals et CRISPR Therapeutics, devenant le premier médicament à être approuvé aux États-Unis. Le même traitement a été approuvé au Royaume-Uni en novembre 2023, les experts le qualifiant de « moment historique pour la communauté drépanocytaire ».
Cependant, en mai 2024, le médicament drépanocytaire éditant les gènes n’a pas été approuvé pour une utilisation par le National Health Service (NHS). L’Institut national de l’excellence en matière de santé et de soins (NICE) n’a pas recommandé le traitement par thérapie génique, affirmant qu’il nécessitait des « données supplémentaires » au-delà de la proposition actuelle.
En septembre 2024, Pfizer a volontairement retiré de grandes quantités de Voxelotor, un médicament destiné au traitement de la drépanocytose.vendu sous la marque Oxbryta, sur les marchés mondiaux.
Cependant, avec des histoires comme celle de Diarra encore sporadiques dans le football, Davis estime que l’imprévisibilité de la maladie signifie que les discussions sur la drépanocytose dans le sport doivent se poursuivre.
« Comme pour de nombreuses pathologies, l’impact sur les individus varie à différents degrés, mais en fin de compte, en raison de la nature imprévisible de la pathologie, cela limite ce que les gens peuvent faire et quand ils peuvent le faire », dit-elle.
« Particulièrement dans le sport et le football, il y a beaucoup d’entraînement et bien sûr beaucoup d’engagement requis dans le sport. Une personne touchée ou affectée par la drépanocytose ne peut pas toujours s’engager car elle ne sait tout simplement pas quand elle sera atteinte. Il est très difficile de s’engager dans un sport, surtout le football.
Bien que des progrès aient été réalisés dans la lutte pour trouver un remède à la maladie et sensibiliser le public à cette maladie dans le sport, il reste encore beaucoup à faire.
(Photo du haut : Franck Fife/AFP via Getty Images ; conception : Dan Goldfarb)
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